Tweet
female
Are here more people on this page with IC and the syndrom of Sjogren? 
-
I am a women of 47 years old and have for 25 years IC. My bladder is removed and I have a continent stoma, what not works. I am a mother of 2 children who are studdy en live at home. My husband died in april 2001, by een workaccident, that means that I am single now. With the kids ofcourse, they live at home.
I have a lot of pain and use drugs, and it is not very well. I was a lot of time in the hostpital in 1999 and 2000. I was in Antwerp in Belgium. That because we lived almost in Belgium, but wel in the Netherlands and than we can go to Belgium to an arts. Now I have a Brickerstoma and one of my kidney's is taking out and the other kidney is not very well. Now I have again an operation, because I have cystes into the ovarium and I hope that its done now because I am tired all of this. -
I believe Jill, the manager of the IC Network, has this problem. You can email her at [email protected]
Warm hugs,
DonnaStay safe
Elmiron Eye Disease Information Center - https://www.ic-network.com/elmiron-p...mation-center/
Elmiron Eye Disease Fact Sheet (Downloadable) - https://www.ic-network.com/wp-conten...nFactSheet.pdf
Have you checked the ICN Shop?
Click on ICN Shop at the top of this page. You'll find Bladder Builder and Bladder Rest, both of which we are finding have excellent results.
Patient Help: http://www.ic-network.com/patientlinks.html
Sub-types https://www.ic-network.com/five-pote...markably-well/
Diet list: https://www.ic-network.com/interstitial-cystitis-diet/
AUA Guidelines: https://www.ic-network.com/aua-guide...tial-cystitis/
I am not a medical authority nor do I offer medical advice. In all cases, I strongly encourage you to discuss your medical treatment with your personal medical care provider. Only they can, and should, give medical recommendations to you. [3MG]
Anyone who says something is foolproof hasn't met a determined fool -
hi,
i just wanted to say hello
this group is very supportive
hope to see you in chat
huggs for you
tt
sending you
big mental huggsComment
-
Dag Christy,
Praat je ook nederlands?? Ik heb in nederland gewoont van 1992 to 2000. Ik heb in Overijssel gewoont. Waar woon je??
I live now back in Canada.
I too have IC. It is really bad also. It would be nice to talk further.
MaryComment
-
Hallo Mary
Ik denk dat je mijn vorig bericht niet hebt ontvangen. Ik woon in Zeeland, Zeeuws Vlaanderen en wel bijna op de Belgische grens. Daarom ben ik ook onder behandeling in Antwerpen.
De laatste tijd gaat het erg slecht, ik loopp vanaf januari met sondevoeding en moet 52 kg wegen, waar ik nu bijna ben. Daarvoor woog ik38 kg. Ik heb geen blaas meer, heb er te lang mee gelopen. Heb een continentstoma gekregen wat nooit fatsoenlijk heeft gewerkt. Altijd lekkages. Ook hebben ze bij een van de vorige operatie's mijn rechter nier geraakt en dat heeft me bijna mijn leven gekost. Ik heb toen 7 weken in coma gelegen en ze dachten allemaal dat ik het niet zou halen, maar gelukkig ik ben er nog. Dit was in 1999. In 2001, dus vorig jaar is mijn man op 53 jarige leeftijd verongelukt op het werk. Het geluk is niet voor ons weggelegd. Ik zit nu weer voor een zware opertatie, mijn rechter nier moet worden weggenomen en ik krijg nu een Bricker stoma waar ik heel erg tegenop zie. Daar dit met een zakje op de buik is. Waarschijnlijk gaat dit volgende maand gebeuren. Ik zie er enorm tegenop. Maar ik moest eerst aankomen in gewicht, daar ik veel te mager was.Ik loop nog steeds met een maagsonde en krijg nog elke nacht sondevoeding.
Hoe gaat het met jou?????????
Laat je nog eens wat van je horen?????
Liefs en groetjes Chris.
p.s. ik hoop dat je Nedrland niet teveel mist, want het is hier ook niet alles meer. Veel geweld, vooral op strrat en zelfs politieke moorden. Je weet niet meer wat er gebeurt, maar het loopt de spuigaten uit. Waar woon je ergens in Canada???? Ik heb daar ook nog familie wonen.
Stuur je nog eens een berichtje????I am a women of 47 years old and have for 25 years IC. My bladder is removed and I have a continent stoma, what not works. I am a mother of 2 children who are studdy en live at home. My husband died in april 2001, by een workaccident, that means that I am single now. With the kids ofcourse, they live at home.
I have a lot of pain and use drugs, and it is not very well. I was a lot of time in the hostpital in 1999 and 2000. I was in Antwerp in Belgium. That because we lived almost in Belgium, but wel in the Netherlands and than we can go to Belgium to an arts. Now I have a Brickerstoma and one of my kidney's is taking out and the other kidney is not very well. Now I have again an operation, because I have cystes into the ovarium and I hope that its done now because I am tired all of this.Comment
Comment